Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile yaklaşık 2 bin çocuk mücadele ediyor. Nadir hastalıklardan olmasına rağmen tedavisi genellikle dışında gerçekleşen SMA konusunda en başarılı ülke ABD. Hayata tutunmak için ilaç ve tedavi bekleyen çocukların aileleri Ankara’da ilgili bakanlıklara başvururken, henüz 11 aylık olan Alparslan Başoğlu’nun ailesi de elinden geleni yapıyor. SMA hastası çocukların genellikle 2 yaşına gelmeden hayatını kaybettiği gerçeğiyle her gün yüzleşmek zorunda olan Ergün ve Gülserin Başoğlu, Alparslan’ın tedavisi için gerekli paranın bulunması için çabalıyor.
“Yardım edilmezse 2 yaşına gelmeden kaybedebiliriz”
Henüz 4 aylıkken kas hareketleri azalan Alparslan’a teşhisin kontrolleri sonrası konulduğunu belirten annesi Gülserin Başoğlu, yurt dışında uygulanan gen terapisi için yaklaşık 2,5 milyon dolara ihtiyaçları olduğunu vurguladı. Küçükçekmece Cennet Mahallesi Aile Sağlığı Merkezi hemşiresi Gülserin Başoğlu, “İkiz bebeklerimi kaybettikten sonra doğan Alparslan, gözümün önünde eriyor. Bizim hayat bağımız, canımız, yaşam ışığımız Alparslan. Tüm servetimiz O’nun yaşaması için feda olsun ama gücümüz yetmez. Kötü bir şey olduğunda keşke onun değil benim başıma gelseydi dediğimiz tek şey evlat. Cennette ferahlık ve sevinç evi denilen öyle gösterişli bir yer vardır ki oraya yalnız çocukları sevindirenler girebilir. Ölümcül kas hastalığının çaresi yurt dışında. Aynı zamanda Zolgensma adlı ilaç. ABD ve Almanya’da SMA hastası bebeklere ücretsiz olarak verilen bu ilacı alamıyoruz. O’nun tedavisi için ABD Boston Childrens Hospital’den 2,3 milyon dolar maliyeti bulan teklif aldık. Ailemizin hepsi yemeden içmeden çalışsa bu parayı toplayamayız” dedi.
Gülserin Başoğlu, ulacı alarak tedavi gören bebeklerin yüzde 95’inin iyileştiğini belirtirken, Alparslan’da solunum sıkıntısının günden güne arttığını söyledi. Gözü yaşlı anne Başoğlu, “Zekasında hiç problem yok. Gözümüzün önünde eriyor. Doğumundan, kucağımıza alana kadar her an her saniye hep onun özlemini çektik. Artık geceleri uyuyamıyoruz, hayatımızın tadı yok. Alparslan’ımız da ikiz bebeklerimiz gibi elimizden kayıp gidecek korkusuyla yaşıyoruz” dedi.
“Oğlum ile balığa gidebilmeyi istiyorum”
Oğlunun hayata tutunması için çabalayan baba Ergün Başoğlu ise, “Lütfen sesimizi duyun. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Doğumundan, kucağımıza alana kadar her an her saniye hep onun özlemini çektik. Ama artık geceleri uyuyamıyoruz ne yediğimiz yemeğin ne içtiğimiz suyun tadını alabiliyoruz. Her an Alparslan’ımız da bir gün elimizden kayıp gidecek korkusu ile yaşıyoruz. İki yıl önce kaybettiğimiz ikiz evlatlarımızın acısını bir nebze olsun onda giderebilmek ve mutluluğumuzu onunla paylaşabilmek tek hayalim. ‘Haydi Oğlum oltaları al gel balığa gidiyoruz’ demek için yaşıyorum. Mutluluğumuz yarıda kalmadan hayallerimize ulaşmamıza yardım edin” dedi. Çift, #alparslanımyasasın ve instagram’daki alparslanin_savasi adreslerinden yardım bekliyor.
