Dünya genelinde nadir hastalıklardan olmasına rağmen tedavisi genellikle büyük ücretler karşılığında ABD ve Almanya’daki tıp merkezlerinde mümkün olan SMA ülkemizde pek çok çocuğun kabusu. Tedavi için bekleyen 2 bin çocuktan biri olan Ali Ürün’ün Almanya’da tedavi edilmesi için yardımseverler gerekli paranın yaklaşık yüzde 67’sini topladı. 6 bin doğumda bir görülen kas hastalığıyla mücadele eden 3,5 yaşındaki Ali’nin tedavi edilmesi için yaklaşık 2 milyon 340 Bin Euro’nun Saarbrücken’deki Saarlandes Üniversitesi Hastanesi’ne yatırılması gerekiyor. Henüz 40 günlükken başını tutamayan ve ayaklarını hareket ettiremediği için yoğun bakıma kaldırılan Bebek Ali’ye SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konduğunu söyleyen annesi Canan Ürün, oğlunu hayatta tutabilmek için çabalıyor.
13 yıl sonra gelen yaşamın lütfu Ali Bebek
Canan-Bayram Ürün çiftinin evliliğinin 13 yılında 4’üncü tüp bebek tedavisiyle dünyaya geldiği öğrenilen Ali’nin tedavisi İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde sürüyor. Almanya’da göremeceği tedavide kullanılacak Zolgensma gen terapisi ilacı, 13,5 kg’ın üzerindeki çocuklarda etkili olmuyor. Almanya’ya gitmek için hazırlanan Ali, diyetisyenler eşliğinde beslenmesine rağmen 13,1 Kg’a ulaştı. Ali’nin 400 gram daha almasıyla ilacın etkisiz olacağını ve ölümüne sebep olabileceğini belirten annesi Canan Ürün, duyarlı herkesi yardıma çağırıyor. Canan Ürün, “Ali gerçek bir mucize bebek. 13 yıl sonra 4’üncü tüp denememizde dünyaya gelen yaşamın bir lütfu. SMA Tip1 hastasıyla mücadele eden yaşama azmi büyük ve mücadeleci bir bebek Ali. SMA Tip 1 kas hastalığında Zolgensma isimli gen terapisi uygulanıyor. Bu tedaviyi yurtdışında 50 bebek gördü ve hayata bağlandı, Ali neden bunlardan biri olmasın? Almanya’dan aldığımız fiyat teklifinin yüzde 67’sini topladık. Valilik izniyle sürdürdüğümüz kampanya da mutlu sona çok yaklaştık ama Alimizin vakti azalıyor” dedi.
“40 bin kişi 200 TL yatırsa bu iş olur”
Ali’nin kilo almaması için özel beslenme uyguladıklarını belirten Canan Ürün, “Yüzde 95 başarı sağlayan tedaviyi görme şansı için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz çünkü kilo alırsa yaşama şansını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Çünkü Ali’nin vakti yok. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte çok merak ettiği Beşiktaş takımının maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki iyi insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak” diye konuştu.
